Ja til åpenhet - Lev livet

Innledningsvis ønsker jeg å dele en personlig hendelse med dere. Jeg fikk som 13-åring i oppgave av min barnepsykiater å se meg i speilet og fortelle meg selv at «du er god nok som du er». Denne oppgaven har jeg enda ikke klart å gjennomføre, men min «ryggsekk» full av livserfaringer har lært meg en viktig ting, du er faktisk god nok som du er – husk det.  

Vi er alle modige og sterke som hanskes med våre kroniske sykdommer i hverdagen. Det krever mot. Men hvordan finner man motet til å møte de utfordringene som kan dukke opp i hverdagen til en kroniker? Her finnes det ikke noe fasitsvar, men jeg vet at vi kan lære av å dele erfaringer med hverandre. Så la meg ta dere med i min hverdag som kronisk syk. 

"Du er faktisk god nok som du er"

En alvorlig start på livet
 21. oktober, 1993 ble det født et barn på Stavanger sykehus. Familie og helsepersonell var ikke forberedt på det som ventet dem. Barnet ble født med en sjelden og komplisert misdannelse som heter Kloakkextrofi. Barnet ble født med åpen mage, hvor både tarmer og urinblære var vrengt med innsiden ut. Denne sammensetningen av diagnoser var det andre tilfellet i hele Norden. Man kunne ikke se kjønnet så barnet ble hastedøpt med navnet Marius og så lagt i respirator. Legene trodde ikke barnet kom til å overleve, men foreldrene ville ikke gi opp håpet. Legene sa; «puster barnet ved egen hjelp, så sender vi dere til Rikshospitalet». Av gårde til Rikshospitalet ble det, med rutefly. Foreldrene var utslitt, men holdt motet oppe. På Rikshospitalet ble vi møtt av en barnekirurg som hadde operert det første tilfellet av denne misdannelsen i Norden så oddsen var på rett side. Legene og familien kjempet med nebb og klør for at barnet skulle overleve. Det barnet sitter her den dag i dag, og skriver denne artikkelen til dere. Jeg er nå 27 år gammel, med navnet Camilla. Ja, jeg var, og er en jente. Dette ble avklart under den 17 timer lange operasjonen jeg hadde som ett døgn gammel. Nå som dere vet hvordan alt startet, la meg ta dere med på resten av reisen min.

Åpenhet fra starten 
Min familie og jeg har valgt å være åpne helt fra starten av. Bakgrunnen for det er som min mor så fint sa; «får ikke andre vite om vår situasjon, kan det komme mye merkelig frem». Etter noen måneder på Rikshospitalet begynte min mor å legge føringer for åpenhet og informasjon ut til andre. Gjennom oppveksten har både barnehage og skole fått informasjon om vår situasjon. Jeg lærte fort at informasjon og kunnskap bryter ned fordommer, og fører til forståelse hos andre. Det krever mot å dele med andre at man ikke har den «typiske A4-hverdagen». Min erfaring er at åpenhet kan bidra til en enklere hverdag hvor man ikke trenger å forklare seg i alle situasjoner. Et eksempel på dette var at jeg på barne- og ungdomskolen fikk et eget toalett på skolen og egen garderobe ved bading. Ingen stilte spørsmål ettersom de visste at jeg hadde stomiposer på magen. Det ble faktisk også populært blant mine medelever å få lov til å gå noen minutter før i dusjen sammen med meg eller være med meg inn på toalettet for å lære om stomistell. Her må hver enkelt finne sin egen balanse på hvor åpen man ønsker å være, det finnes ikke noe fasitsvar. Det er ikke slik at det alltid har vært enkelt. Det har vært tøft til tider, men en viktig lærdom jeg har tatt med meg er at dersom andre ikke aksepterer din situasjon, så er de ikke verdt din tid. Vi må alle huske at man ikke skal dømme andre.

"Har dere tenkt over hvor mye man klarer
å komme igjennom om man faktisk må?"

Holde motet oppe 
Et liv som kronisk syk kan bestå av mye tid på sykehuset, hvor man ofte må gjennom flere ubehagelige undersøkelser og til tider kan sykehuset bli ditt «andre hjem». Det kreves mot å stå i slike situasjoner og det kan oppleves utfordrende både for pårørende og den kronisk syke selv. Innenfor sykehusveggene lever man i sin «egen boble» og her finnes ofte mot og styrke man ikke var klar over at man hadde. Har dere tenkt over hvor mye man klarer å komme igjennom om man faktisk må? Jeg har alltid fått høre at jeg er sterk som klarer å holde motet oppe og komme meg gjennom sykehustiden gang på gang. Det er ikke alltid slik. Det er ikke alt man ser bak fasaden. Jeg har vært sint, frustrert og kjent på urettferdigheten over at akkurat jeg trakk det korteste strået og fikk mine kroniske sykdommer. Det er viktig at man tillater seg selv å kjenne på disse følelsene, men jeg vet at det er like viktig å finne motet til å klare å hente seg opp igjen. Jeg sier ofte til meg selv; «OK, nå er situasjonen min som den er, hvordan gjøre det beste ut av det?» Jeg velger å gjøre mine svakheter om til mine styrker og jeg har faktisk blitt en sterkere person etter alt jeg har vært igjennom. Vi kan tenke på oss selv som superhelter når vi reflekterer over hvor mange utfordringer man kan møte på i hverdagen som kronisk syk. 

Men du ser jo ikke syk ut 
”Men du ser jo ikke syk ut” er en kommentar man bør tenke seg nøye om før man sier høyt. Det er dessverre mange kronikere som må håndtere slike kommentarer på daglig basis. Livet til en med kronisk sykdom kan sammenliknes med en «berg-og dalbane». Man ser ofte ikke den kronisk syke på de dårlige dagene, de dagene hvor man ikke strekker til, hvor sengen er ens beste venn eller hvor smertene tar overtak på kroppen. På den andre siden finnes de gode dagene, hvor man vil gjøre alt som man ikke får gjort de dagene kroppen ikke tillater det. Her har jeg blitt møtt med spørsmål som; du er jo syk, hvordan klarer du å være fysisk aktiv eller i jobb? Her skal man vite at den kronisk syke må selv finne den balansen i hverdagen som passer best for seg selv. Jeg har lært å lytte til kroppen, og prioritere å bruke energien og overskuddet mitt på det som er viktig for meg. 

Jeg skal dele en hemmelighet med dere. Vi med kroniske sykdommer kan også være mestere på å skjule hvordan vi egentlig har det. Det eneste man ofte vil er å fungere som alle andre. Som kronisk syk er det mange som bruker all sin energi på å mestre hverdagen. Jeg har flere ganger tatt på meg smilet de dagene som ikke har vært gode. Men jeg har lært at smil, latter og glede er et viktig tiltak for en bedre hverdag, og det bruker jeg så ofte jeg kan og klarer. 

Lukt, lyd og lekkasje 
De 3 L-ene; lukt, lyd og lekkasje kan være store bekymringer for mange som er stomiopererte.  Jeg vet det finnes folk der ute som tror det er normalt med lekkasje i forbindelse med stomi. Jeg må bare avkrefte dette med en gang, lekkasje kan forekomme, men skal ikke være noe du ofte opplever. Det finnes dessverre også mange som isolerer seg grunnet redselen for lekkasje dersom ikke stomiutstyret holder tett. Prøv å sette deg inn i situasjonen, hva hadde du gjort om dette skjedde? Du hadde kanskje ønsket å «grave deg ned» og forsvinne blant folkemengden? Jeg kan bekrefte akkurat disse følelsene. Jeg har selv vært der. Slike tilfeller er med på å bryte ned selvtilliten, og jeg tror ikke jeg behøver å forklare dere hvor mye mot det kreves for å møte slike situasjoner i hverdagen. De 3 L-ene kan forekomme, men jeg vet at det finnes gode løsninger for å håndtere utfordringene. 

"Jeg må bare avkrefte dette med en gang, lekkasje kan forekomme,
men skal ikke være noe du ofte opplever"

Noen tips fra meg til dere: 
Få hjelp til å få et godt tilpasset stomiutstyr slik at du kan bli trygg på at det holder tett. Når du har blitt trygg på stomiutstyret, forsøk å gå litt ut av komfortsonen – hopp litt i det, og møt hverdagen. Det er veldig individuelt hvor komfortsonen går, så kjenn på dine egne grenser. Sist, men ikke minst, snakk med helsepersonell og andre i samme situasjon som deg. Du er ikke alene. Litt etter litt vil motet bygge seg opp til å møte og håndtere utfordringer med de 3 L- ene og hverdagen med stomipose på magen. 

Kropp er kropp
Jeg har hatt utallige operasjoner som har resultert i flere «krigerarr» på kroppen min. Jeg pleier å si at jeg har ”glidelås” både fremme og bak. Jeg har også to stomiposer på magen, en kort overkropp, ingen navle og et rumpehull i manko. Jeg har i flere år hatt utfordringer med å akseptere min kropp som den er, og det har tatt tid å bygge opp selvbildet og selvtilliten. Som jeg skrev helt i begynnelsen, fikk jeg som 13-åring i oppgave å se meg i speilet og akseptere meg selv som den jeg er. Jeg har gravd frem mye mot for å komme dit jeg er i dag, men jeg er nå trygg og stolt over min kropp og mine «krigerarr». Den er et bevis på hvor mye jeg har kjempet meg igjennom. Vi kommer alle i ulike former og fasonger og vi har alle våre skavanker eller noe vi ikke er fornøyd med. viktigst av alt er at vi er alle gode nok akkurat som vi er – husk det! 

Samliv og seksualitet som kronisk syk er et stort tema i seg selv. For meg har det krevd mye mot å gå inn i et kjæresteforhold. Et samliv krever gjensidig respekt og tillit. Det er ikke slik at alle har akseptert min situasjon som den er, men jeg var så heldig å treffe Glenn, min nåværende samboer. Jeg måtte tørre å åpne meg for han og sammen fant vi motet til å gå inn i et forhold. Vi har lært hverandre å kjenne og funnet et samliv som fungerer for oss. 

"Jeg hadde ikke vært den personen jeg er i dag uten støtte fra familie,
mennesker i samme situasjon og helsepersonell.
Du er ikke alene og sammen er vi sterke!"

Sammen er vi sterke 
Som kronisk syk kan man bære på «ryggsekken» full av tanker, følelser og livserfaringer. Det er ikke slik at man behøver å bære denne sekken alene. Opp igjennom årene er det mange som har vært med på min reise. Jeg har fått  hjelp til å bearbeide følelser og tanker rundt mine kroniske sykdommer og det hjalp meg med å finne motet til å beherske hverdagen bedre. Jeg velger å dele det med dere, fordi det er viktig å be om hjelp og prate med en tredjepart, en utenforstående ved behov. Vi er alle kun mennesker og vi må hjelpe hverandre.Jeg hadde ikke vært den personen jeg er i dag uten støtte fra familie, mennesker i samme situasjon og helsepersonell. Du er ikke alene og sammen er vi sterke!