En aktiv hverdag med stomi

Anne Sofie

Mange stomiopererte kan føle at det å ha stomi setter begrensninger i hverdagen, inkludert meg selv. Det første året etter operasjonen var jeg veldig bevisst på stomien min. Selv om jeg ikke direkte følte på begrensninger på bakgrunn av det, var jeg likevel veldig forsiktig. Som igjen førte til at jeg var mindre sosial og aktiv. Den dag i dag tenker jeg ikke mye over at jeg har stomi, men når jeg tenker tilbake på tiden som nyoperert hadde jeg mange tanker knyttet til fritid.  

I dag består fritiden min av blant annet lek og moro med datteren min, familie – og vennetid, dans og friluftsliv. For min del tok det 1 år før jeg følte meg klar for å ta tilbake fritiden min for fult. Under vil jeg trekke frem noen personlige erfaringer og tanker jeg hadde i tiden som nyoperert. 

Den dag i dag tenker jeg ikke mye over at jeg har stomi, men når jeg tenker tilbake på tiden som nyoperert hadde jeg mange tanker knyttet til fritid.  

Dans har alltid stått hjertet mitt nært, og før jeg fikk posen på magen danset jeg jazzdans ved Step In Dansestudio. Selv om jeg ikke har tatt opp igjen tråden på danseskolen etter operasjonen, danser jeg fremdeles titt og ofte. Enten det er under fredagsvasken når musikken spiller høyt på øret eller i festlig lag.  

Jeg husker veldig godt første gang jeg danset etter at jeg fikk stomi. Det var i bryllupet til en venninne av meg, 3 måneder etter operasjonen. Her skulle jeg også for første gang være med mange mennesker, bo på hotell og spise der. Det å bo på hotell ble plutselig noe jeg tenkte over. Hva om jeg skulle få lekkasje på natten eller avfallsposene skulle begynne å lukte? Det ble rett og slett mange førstegangs-opplevelser som nyoperert på en gang. I tillegg fant vielsen sted utendørs, hvor toaletter ikke akkurat var i nærheten. Jeg gikk gjennom og forberedte meg på ulike scenarioer som kunne finne sted i løpet av helgen. Det kunne være fristende å melde avbud, men jeg hadde bestemt meg, i bryllup skulle jeg. Noen ganger må man bare hive seg rundt og prøve.  

Helgen kort oppsummert: venninnen min ble gift og jeg fikk være vitne til det, deilig mat ble servert og jeg danset skoene av både på meg selv og andre. Ingen synlige spor på at jeg har stomi ble etterlatt på hotellrommet, bortsett fra hundeposene jeg brukte ved stomistell for avfall (som ikke luktet). Jeg er veldig glad for å bli eksponert for en slik setting nokså tidlig etter operasjonen min. Mange barrierer ble brutt den helgen og jeg opplevde mestring. Det er ikke alltid like lett å hive seg rundt på den måten jeg gjorde, men for min del handler det mer om å vise at det kan gå an.  

Følelsen min i begynnelsen var at stomien hindret meg i å gjøre en del ting, men etter hvert innså jeg at det var meg selv som satt begrensningene og ikke stomien. Det handler om å finne sine tilpasninger i hverdagen som minsker de begrensningene man føler på. 

Vi har alle forskjellig bakgrunn for hvorfor vi har fått stomi, og det gjør igjen at man håndterer ulike situasjoner man kommer opp i forskjellig. Følelsen min i begynnelsen var at stomien hindret meg i å gjøre en del ting, men etter hvert innså jeg at det var meg selv som satt begrensningene og ikke stomien. Det handler om å finne sine tilpasninger i hverdagen som minsker de begrensningene man føler på.

Ledige øyeblikk i hverdagen tilbringes sammen med vennene mine. De gir meg masse god energi og vi finner stadig på nye sprell. Sammen med familien min har de stått ved min side gjennom hele prosessen. Det har vært både latter og tårer gjennom gode samtaler, men det aller fineste er at de ikke tenker over at jeg har stomi. Dette er en utrolig befriende følelse for det er ikke slik at jeg har endret meg selv om jeg har fått stomi. Jeg bæsjer bare på en litt annen måte enn andre, og i noen situasjoner vil jeg tørre å påstå at det faktisk er bedre å ha pose på magen enn ikke. 

De ser heller en sterk dame som har gått igjennom mye med både operasjoner og annet. Posen på magen har da ingenting å si. 

En tanke som har streifet meg, er om noen av vennene mine føler seg flau over at jeg har stomi. Det er ett tabubelagt tema, og snakkes ikke mye om. Jeg tenker spesielt på settinger der det ville være synlig at jeg har stomi, som for eksempel ved bading eller soling. Jeg kan vel også trekke frem redselen for å prompe i en sosial setting, for vi har jo ingen kontroll over prompingen. Vennene mine har vist meg at en slik tanke jeg hadde bare har vært bortkastet. De bryr seg ikke om at jeg har stomi. De ser heller en sterk dame som har gått igjennom mye med både operasjoner og annet. Posen på magen har da ingenting å si.  

For min del har åpenhet om posen på magen min gjort at jeg kan føle meg trygg i sosiale settinger og aktiviteter på fritiden. På denne måten kommer jeg mennesker i “forkjøpet”, ved at jeg har mer kontroll over situasjoner der det kan komme frem at jeg har stomi. Det er selvfølgelig forhåndsregler man kan følge for å unngå uønskede situasjoner, og det at stomien bergenser deg i fritiden. Disse tipsene og rådene kan du lese nederst i artikkelen.  

Som nevnt tidligere tok det 1 år før jeg fikk den innstillingen jeg har i dag. Jeg kan ikke huske dagen det «løsnet», men det var akkurat som om jeg plutselig ikke lenger tenkte over at jeg hadde stomi. Den var rett og slett blitt en del av min hverdag og rutiner.

Camilla

Jeg ble stomioperert da jeg var ett døgn gammel, og derfor har mine poser på magen alltid vært en del av mitt liv. Jeg vil ha hovedfokus på fritid som barn og ungdom i denne artikkelen. Jeg var som barn flest selv med stomi. Jeg var høyt og lavt, og fikk prøve ut det jeg ønsket av fritidsaktiviteter. Som barn og ungdom gikk jeg både på turn, håndball, fotball, kor og hadde hest. Min familie hadde fokus på at posene på magen ikke skulle sette noen begrensninger for meg og min fritid. Forhåndsreglene ble tatt med at stomiutstyret ble sjekket, og posen ble tømt før fritidsaktiviteter. Jeg hadde alltid med meg ett ekstra stomiskift i tilfelle. Skulle det skje et uhell, ved lekkasje av stomiutstyr så hadde jeg mulighet til å skifte på stomiene. Stomiene i seg selv satte ikke noe stopper for at jeg skulle få drive med fritidsaktiviteter som barn. Det var bare stundene ved sykehusinnleggelser og kontroller som gjorde at jeg ikke alltid kunne delta på alt.

Min familie hadde fokus på at posene på magen ikke skulle sette noen begrensninger for meg og min fritid. 

Vi fikk en del spørsmål om stomi og fritidsaktiviteter. Spørsmål som; “hva skjer om hun får en ball i magen, eller faller av hesten?”. Dette har skjedd og var ubehagelig, men det har gått fint. Det handler om som Anne Sofie også skriver, man må gjerne hoppe litt i det. Som barn prøvde jeg meg frem på hva som fungerte i min fritid. Når jeg mimrer tilbake, så tenkte jeg ikke så mye over at posene på magen kunne sette en stopper for meg. Det var gjerne foreldrene mine som var mer bekymret, men de lot meg utforske og være aktiv til tross for det. Jeg brukte brokkbelte under aktiviteter, eller fikseringsbelte om jeg ville holde posene mer på plass. 

Åpenhet og informasjon bidrar til trygghet og forståelse hos andre. 

Min familie og jeg valgte å være åpne fra dag en om mine stomiposer på magen. Åpenhet og informasjon bidrar til trygghet og forståelse hos andre. Skulle det oppstå noe som hadde med stomiene eller helsa mi generelt å gjøre, så var det ingen som stilte spørsmål om det enten i sosiale settinger eller under fritidsaktiviteter. Var det noen som kom med kommentarer eller andre unødvendige uttalelser, visste vi at dette handlet om uvitenhet.

Alt dette har jeg tatt meg med videre i ungdoms- og voksenlivet. Ungdomsårene i seg selv kan være tøffe, det vet vi. Jeg var ekstra redd for lekkasje, lyder fra stomien eller at posene skulle synes under klærne i sosiale settinger. Jeg fant tips og triks som hjalp meg, og fant etter hvert ut at det ikke var noe å bekymre seg for. Jeg vokste på erfaringer, og lærte også som ungdom å være åpen og ærlig med dem som hadde behov for informasjon. 

Var det noen som kom med kommentarer eller andre unødvendige uttalelser, visste vi at dette handlet om uvitenhet. 

Som ungdom festet jeg i fra meg, danset mye, hadde en fin russetid og gikk fremdeles på fotball. Alt dette uten å bruke for mye energi på at jeg har stomi. Men jeg tok forhåndsregler her også (se nederst i artikkelen). Jeg hadde en trygghet i at mine venner visste alt om posene på magen. Skulle uhellet være ute, eller annet skjedde så var dem der for å støtte og hjelpe meg ved behov.

Mine fritidsaktiviteter er i dag friluftsliv, caddycamper, hunder, matlaging, sosiale kvelder med venner, hest, hus og hage. Jeg tilbringer også mye tid med familien min. Alt jeg har lært som barn og ungdom, har gjort at jeg den dag i dag ikke setter noen begrensninger for fritiden min. Mer om friluftsliv og caddycamping kommer i en annen artikkel.  

Jeg ønsker å avslutte med at det handler mer om tilpasninger enn begrensninger i hverdagen. Posen på magen i seg selv skal ikke sette noen stopper for hva du vil gjøre i din fritid. Du må selv finne ut hva som passer for deg, og ta det i ditt tempo. Det er det viktigste av alt.  

Våre tips og triks for forhåndsregler:  

• Ha alltid med ekstra stomiutstyr når du forlater hjemmet. På denne måten er man forberedt om det mot formodning skulle tilkomme lekkasje, eller andre problemer med utstyret.
• Om man ønsker og føler det er greit, så vær åpen om din situasjon. Information is power, og som nevnt over, ubehagelige kommentarer fra andre handler i hovedsak om uvitenhet. 
• Er du redd for at posen på magen skal vises gjennom klærne, bruk fikseringsbelte for å skjule og for å holde posen mer på plass.   
• Brokkbelte er anbefalt å bruke om man er i aktivitet. 
• Uventet lyd fra stomien kan forekomme. Det finnes flere måter å håndtere dette på. For det første kan man velge å si det som det er, men det er ikke alltid like lett selvfølgelig. Bruk av fikseringsbelte kan dempe lyden. Man kan også holde hånden over der hvor posen er plassert for ytterligere demping, men her må man prøve seg litt frem. 
• Sjekk stomiutstyret og tøm posen før fritidsaktiviteter. 
• Ønsker man å skifte nytt utstyr før man skal ut i sosiale settinger kan vi anbefale å gjøre dette 1-2 timer før man skal ut. På denne måten sikrer man at utstyret sitter godt. 
• Det handler som oftest mer om tilpasninger enn begrensninger i hverdagen. Posen på magen i seg selv skal ikke sette noen stopper for hva du vil gjøre i din fritid. Du må selv finne ut hva som passer for deg, tilpasse det slik at det passer deg og gjøre det i ditt tempo.  

- Anne Sofie og Camilla