Familie til kronisk sykt barn

Nå har jeg sett frem til å skrive til dere igjen. Denne gangen har jeg brukt tiden på å finne frem glansbilder og minner fra 90-tallet, fra tiden da jeg ble født. I denne spalten er fokuset familie til kronisk sykt barn, sett ut ifra egne erfaringer. Dette er et tema jeg virkelig brenner for. I denne spalten er det flere som vil dele sine erfaringer med dere. Nå skal dere få et innblikk i vår historie sett fra både meg og min familie sitt ståsted.

Alle som har opplevd å få et kronisk sykt barn, vet at det bringer med seg tøffe tider både for en selv, og familien rundt. Sykehuset blir til tider ett andre hjem og man lever i sykehusboblen, som flere av dere vet hva innebærer. Det som skjer utenfor i den store verden blir ikke så viktig. Tid og sted forsvinner litt oppi det hele. Man går og venter på den dagen legen endelig sier; “nå kan dere få reise hjem”. Da er det ut av sykehusboblen, og hverdagen står for tur. Det var alltid verdens beste følelse å få komme hjem etter sykehusinnleggelser. Samtidig var det flere spørsmål og bekymringer over eventuelle utfordringer som kunne dukke opp i hverdagen med et kronisk sykt barn. 

Vi har opp igjennom tilbragt mye tid på sykehuset. Som liten ble det flere operasjoner og jevnlige innleggelser på Rikshospitalet. For dere som ikke har lest de andre spaltene, så er jeg født med misdannelser og sammensatte diagnoser. Dette har resultert i et liv som kronisk syk fra fødselen av. I dag lever jeg med to stomiposer på magen og en «ryggsekk» av diagnoser. Det er ikke en hemmelighet at både min familie og jeg sitter på livserfaringer vi gjerne ville vært foruten. Men det er som min mor sa, og fortsatt sier; “nå er situasjonen som den er. Hvordan gjør vi det beste ut av det?” Dette har vi levd etter helt fra starten av. 

I denne spalten er det flere som vil dele sine erfaringer med dere. 
Nå skal dere få et innblikk i vår historie sett fra både meg og min familie sitt ståsted. 

Jeg hadde stort sett alltid et smil på lur, uansett hva vi måtte igjennom. Jeg var alltid så glad når jeg fikk ringe til dem hjemme. 

I dag lever jeg med to stomiposer på magen
og en «ryggsekk» av diagnoser.

Helt fra starten av  
Det var tøffe tak for min familie helt fra starten av. Ingen visste hva som ventet dem, og det ble en alvorlig og veldig usikker start på mitt liv. Vårt andre hjem ble Rikshospitalet. Her møtte vi barnekirurgen som reddet livet mitt, og her opplevde vi trygghet i en ellers vanskelig tid. Det å få et kronisk sykt barn, eller oppleve å bli kronisk syk selv er en usikker og omveltende situasjon. Jeg snakker for flere av oss når jeg sier at relasjoner, trygghet og det å bli sett er tre svært viktige nøkkelord i livet til kronisk syke og deres familie. Det var ikke alltid lett, og det tok tid for oss å bygge opp tillit og relasjoner til helsepersonell. Spesielt når det var mange vi måtte forholde oss til. Etter hvert fikk vi et godt helseteam rundt oss som gjorde alt mer oversiktlig og trygt. Det ble viktig for oss å ha kjente kontaktpersoner, både på sykehus og hjemme. Dette er like viktig for meg nå som jeg er blitt voksen, da jeg fortsatt har jevnlig kontakt med helsevesenet både på sykehus og ellers.  

Etter hvert som ting stabiliserte seg, og jeg var ute av livsfare etter fødselen kunne min familie senke skuldrene litt. Deretter startet reisen med å tilegne seg kunnskap, bli kjent med pasientorganisasjoner og finne ut hvordan man best mulig kunne gripe an det som var foran oss. Vi kom i kontakt med likepersoner i pasientorganisasjoner, vi reiste mye på Frambu (kompetansesenter for sjeldne diagnoser) og vi ble medlem av både NFBE (Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi), NFA (Norsk Forening for Analatresi) og NORILCO (Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft). Mine foreldre opplevde enorm støtte i å møte andre foreldre, og min mor ble med i foreldregruppen til NORILCO.  Mine søstre fikk møte andre søsken i tilsvarende situasjon og jeg har også selv helt siden da vært aktivt medlem i NORILCO. Vi husker alle sammen godt reisene og opplevelsene vi har fått vært med på gjennom de ulike pasientorganisasjonene.

Mamma fikk holde meg for første gang etter den lange operasjonen jeg hadde som nyfødt

Tanker fra mine søstre 
Det vi husker best er at vi ble godt tatt vare på, og det var trygt å komme på besøk til deg på sykehuset. Vi var jo bare 6 år (Marita) og 2 år (Carina) når du ble født, og vi forsto derfor ikke så mye. Men vi var redde for deg. Vi ville jo at vår lillesøster skulle overleve, og ha det godt. Vi ble også veldig overbeskyttende for deg til tider. Vi syntes ikke det var rettferdig at du måtte igjennom så mye vondt, og vi reagerte ofte med å gråte. Men mamma forklarte veldig godt hva og hvordan, både gjennom å lese bøker og forklare oss hva som kom til å skje.  

Vi fikk helt fra starten av være med på stomistell. Vi hadde baby born dukker som hadde stomiutstyr på seg, og vi øvde oss veldig mye på de, som var veldig stas. Det var viktig at vi hadde støtte og familie rundt oss, for dere var jo mye på sykehuset. Mormor og morfar passet på oss, og det var trygt og godt. Dere ringte mye hjem til oss, og det var noe vi gledet oss til hver dag. Vi gledet oss også veldig til dere kom hjem etter sykehusinnleggelser. Glad for å se dere, og gøy med gaver som dere hadde med fra Oslo. Vi reiste også en del til sykehuset på besøk og vi søstrene ble gjort litt ekstra stas på med blant annet restaurant besøk og handleturer. Da fikk vi litt alenetid med mamma og pappa, og det var viktig og godt for oss. Det viktigste var at alle ble sett og tatt vare på, både oss søsken, deg og resten av familien. 

Vi fikk helt fra starten av være med på stomistell. Vi hadde baby born dukker
som hadde stomiutstyr på seg, og vi øvde oss veldig mye på de, som var veldig stas.

Søstrene sisters på Frambu (kompetansesenter for sjeldne diagnoser)

La grunnlaget fra dag en  
Min familie la grunnlaget helt fra starten av ved å velge å være åpen om vår situasjon. De opplevde at dersom folk ikke visste helt hva og hvordan, så kunne det komme mye merkelig frem. Det handler gjerne om fordommer, men det bunner som oftest i uvitenhet og mangel på kunnskap. Da jeg begynte i barnehagen, og etter hvert på skolen ble det informert til både voksne og barn om min situasjon. Min mor og stomisykepleier håndterte det meste av informasjonen, men etter hvert som jeg ble eldre ble jeg også med selv for å informere.  

På skolen fikk jeg mitt eget toalett med nøkkel slik at jeg fikk bedre tid til å stelle meg etter bading og gym. Jeg trengte ikke å forklare meg eller spørre hvis jeg måtte på toalettet under klassetimene, og alle visste også hvorfor jeg til tider var mye borte fra skolen. Informasjon og åpenhet har bidratt til forståelse og trygghet. De som ønsket fikk også være med meg under stomistell. Det ble så populært at det ble venteliste for å være med. Åpenhet har jeg levd for fra første stund, og jeg har lært at de som ikke aksepterer meg og min situasjon, ikke er verdt min tid eller energi. Jeg har valgt å lære andre om min situasjon, men vi må alle finne vår balanse når det kommer til åpenhet og hvem man ønsker å fortelle hva til. 

Gjøre det beste ut av situasjonen  
Livet som kronisk syk kan gå opp og ned, og det kan naturlig nok påvirke familien også. Under sykehusoppholdene hadde vi fokus på å gjøre det så fint som mulig; med lek, gå på sykehusskolen, sykehusklovnene, smil og latter. De dagene hvor formen ikke var så god, var det beste å ha en hånd å holde i, støtte og trygghet. Vi har også feiret noen bursdager på sykehuset. Jeg husker så godt når min mor hadde bursdag, og jeg fikk være med å overraske henne med kake, sang og gaver. Dette hadde jeg og en sykepleier laget til i all hemmelighet. Sykehustiden har vært tøff for oss alle, men vi har flere gode minner vi husker godt den dag i dag.  

For meg som barn på sykehus var det viktig med ærlighet, at helsepersonell snakket til meg og ikke over meg, og at de ga meg tid. Jeg husker godt at jeg ble ganske irritert dersom en prosedyre var smertefull, og jeg i forkant hadde blitt fortalt at dette ikke ville gjøre vondt. Ærlighet varer lengst, og det er pasienten selv som vet hvor skoen trykker.  

På sykehuset var fokuset på meg, men i hverdagen var det både meg og mine to søstre, der alle fikk like mye oppmerksomhet. Det var viktig for mine foreldre. I familien vår har vi alltid også hatt en god dose med humor, både i hverdagen og ellers, og gjerne litt galgenhumor. Det er viktig, og det har jeg tatt med meg videre opp igjennom oppveksten også.  

Livet som kronisk syk kan gå opp og ned,
og det kan naturlig nok påvirke familien også.

 I familien vår har vi alltid også hatt en god dose med humor, både i hverdagen og ellers, og gjerne litt galgenhumor. Det er viktig, og det har jeg tatt med meg videre opp igjennom oppveksten også.  

Fra min mor til dere  
I hverdagen var det flere ting som skulle fungere, deriblant stomiutstyret. Min mor har fortalt meg flere ganger om støtten og all kunnskapen stomisykepleiere og sykepleiere i Boots HomeCare har gitt oss. Her er noen av min mor sine tanker og erfaringer rundt det.  
 
Vi hadde naturligvis mange spørsmål og bekymringer første gangen vi reiste hjem fra Rikshospitalet. Hverdagen stod for tur, og hva kunne vi egentlig vente oss? Med oss fra Rikshospitalet fikk vi en startpakke med stomiutstyr. Når vi kom hjem fikk vi kontakt med Boots apotek Samarit som leverte stomiutstyr på døren hjem til oss. Det var godt å få alt nødvendig utstyr levert rett hjem. Det ble en mindre ting å tenke på oppi det hele. Vi ble alltid tatt godt imot og fikk mye god hjelp av alle på Samarit. Alt ifra bestilling på kundesenteret, veiledning fra sykepleiere og varene levert hjem på døren. I begynnelsen kunne jeg ikke alle navnene på stomiutstyret Camilla brukte, men damene på kundesenteret visste akkurat hva du skulle ha. Det var så trygt og godt med sykepleierne fra Boots som kom på hjemmebesøk for å gi veiledning og støtte. Da kunne jeg som mor utføre stomistellet og stille spørsmål med fagpersoner rundt meg. Vi har jo møtt på noen ulike utfordringer opp igjennom, som for eksempel fistel, lekkasjer og sår hud. Men med stomisykepleiere på sykehuset og sykepleiere på Boots apotek Samarit så ordnet dette seg veldig greit. Vi er evig takknemlig for all hjelp og støtte vi fikk når Camilla var barn.  

Dere må ikke være redde for å ta kontakt om dere ønsker og har spørsmål til oss. Vi vil avslutte med å gi en stor takk for all støtte og hjelp vi har fått gjennom alle disse årene, både fra familie, venner og helsepersonell.  

Og til alle dere med kronisk sykdom; Vi er superhelter alle sammen – husk det! 

- Camilla Tjessem