Våre stomier - og veien dit

Anne Sofie:

Året er 2007 og etter en del møter med helsevesenet ender jeg opp med diagnosen ulcerøs kolitt/crohns. Legene klarte ikke helt å lande på en av diagnosene, men siden jeg i hovedsak har hatt betennelse i tykktarmen er det ulcerøs kolitt vi har gått ut ifra. En kronisk tilstand jeg har klart å leve fint med, men noen tøffe perioder har det vært det skal jeg ikke legge skjul på. Jeg slet mye med fatigue (utmattelse), så for min del handlet det ikke om å vite hvor nærmeste toalett var til enhver tid.

Jeg tenkte rett og slett ikke over hvor mye energi som kreves når kroppen er under angrep.

Jeg synes spesielt det var vanskelig å omstille seg. Plutselig måtte jeg prioritere hva jeg brukte energien min på, og noen dager var jeg rett og slett så sliten at jeg ikke orket noe. Jeg kunne ikke forstå hvorfor jeg måtte være så sliten. Som med mange andre sykdommer er ulcerøs kolitt en “usynlig” sykdom, og det ble den også for meg på en måte. Jeg tenkte rett og slett ikke over hvor mye energi som kreves når kroppen er under angrep. Den jobber på høygir hele tiden og kompenserer så godt den kan, men dette er hverken synlig for deg eller meg. Kroppen min har i tillegg en tendens til å kompensere veldig godt, så faresignalene kommer ikke med en gang. Noe som ikke alltid har vært like heldig i forhold til det å leve med en kronisk tarmsykdom. Men nok om det, la oss hoppe litt frem i tid. 

Året er 2019 og jeg er blitt gravid for første gang. Jeg hadde gledet meg til det å gå gravid, da jeg hadde hørt at mange med kroniske lidelser opplever å være stabile og bedre enn noen gang under svangerskapsperioden. Slik ble det ikke helt for meg, men jeg tar med meg at 2. trimester var en fin periode. Uten å gå så mye i detaljer, så var det flere faktorer som spilte inn for min del. Jeg måtte gjennom IVF-behandling for å bli gravid (assistert befruktning), og hormonene jeg måtte ta i forbindelse med dette gjorde sitt for å påvirke sykdommen min. I tillegg hadde jeg mye stress på hjemmefronten, og er det noe som påvirker ulcerøs colitt på en uheldig måte er det stress. De generelle forandringene som skjer i kroppen under en graviditet må vi heller ikke glemme. 2. trimester var som sagt en god periode, men kort tid etter at jeg gikk over i 3. trimester begynte det å gå nedover. Stresset på hjemmefronten hadde økt, kroppen min kompenserte mer enn noen gang, og jeg kom nok litt for sent til behandling av alt som foregikk i kroppen min på denne tiden. Jeg ble innlagt på sykehuset med totalkolitt (hele tykktarmen var betent), men før jeg fikk kommet ordentlig i gang med rett behandling endte jeg opp i fødsel.  

Tanken om at jeg kanskje kom til å ende opp med stomi i løpet av livet mitt hadde slått meg, men var vi der allerede? 

Datteren min ble født 2 måneder før tiden, og dette skyldes nok en bevisst handling fra kroppen min sin side. Jeg endte opp med blodforgiftning i etterkant, flere infeksjoner og de klarte ikke å få kontroll på betennelsen i tarmen. 14 dager etter fødselen kom legen som hadde fulgt meg siden 2007 inn og tok praten med meg. Kroppen min hadde kompensert så pass lenge, så eneste utvei var å fjerne tykktarmen min, og gi meg en ileostomi (tynntarmsstomi). Jeg klarte ikke helt å forstå at vi var kommet dit hen. Tanken om at jeg kanskje kom til å ende opp med stomi i løpet av livet mitt hadde slått meg, men var vi der allerede? Det var en tung beskjed å få. På den andre siden var det dette som kunne redde livet mitt, og ikke minst var det min sjanse for å kunne se datteren min vokse opp. Jeg ble operert 2 dager senere. De siste 48 timene før jeg fikk ileostomi var helt grusomme, ikke fordi jeg skulle få stomi, men fordi jeg hadde fått beskjed om at kroppen min kunne kapitulere når som helst. Jeg var rett og slett livredd. 

Det å ha fått stomi ble nok litt overskygget av alt annet som foregikk i livet mitt, men til syvende og sist et jeg så glad for at utfallet ble slik det ble.

17 dager etter operasjonen kunne jeg endelig reise hjem, men jeg visste at jeg likevel hadde en lang vei å gå for å komme meg skikkelig til hektene igjen. Datteren min var den største motivasjonen min, og all støtte fra familie og venner gjør at jeg er der jeg er i dag. Jeg er så evig takknemlig, de skulle bare visst. Det å ha fått stomi ble nok litt overskygget av alt annet som foregikk i livet mitt, men til syvende og sist et jeg så glad for at utfallet ble slik det ble. Jeg lever et utrolig fint liv med ileostomi. Energien min er så å si tilbake til der den var før jeg fikk ulcerøs kolitt, og jeg elsker livet som mamma. Innimellom kunne jeg selvfølgelig ønske jeg ikke hadde pose på magen, og ulike situasjoner kan gjøre at jeg føler livet er litt ekstra kjipt med stomi. Men de dagene velger jeg å snu fokuset til hva stomien faktisk har gitt meg, livet.  

Camilla:

Min historie startet i oktober 1993. Jeg ble født på Stavanger Universitetssjukehus, og ingen var forberedt på hva som var i vente. Jeg ble født med medfødte misdannelser, hvor tarmene lå på utsiden av magen, vrengt med innsiden ut. Diagnosen er sjelden og heter Kloakkextrofi, som er sammensatt av flere diagnoser. Deriblant analatresi og blæreekstrofi/epispadi.

Heldigvis var jeg en liten kriger, og familien min med mor i spissen kjempet med nebb og klør for meg. 

Det ble en tøff start på livet mitt for oss alle. Jeg hadde egentlig liten til ingen odds for å overleve. Heldigvis var jeg en liten kriger, og familien min med mor i spissen kjempet med nebb og klør for meg. Pustet jeg ved egenhjelp, kunne de sende oss av gårde til Rikshospitalet. Jeg ble også døpt på Stavanger Universitetssjukehus, og fikk navnet Marius. De kunne ikke se om jeg var gutt eller jente rett etter fødsel.

På Rikshospitalet møtte vi helsepersonell og barnekirurgen som skulle redde mitt liv. Det ble en 17-timers lang operasjon som ett døgn gammel. Etter denne operasjonen fikk jeg min første stomi. Da fikk jeg bøylekolostomi (tykktarmstomi med 2 løp) og vesicostomi (midlertidig avlastning for blæren). De fikk også bekreftet at jeg er jente, ettersom de fant kvinnelige kjønnsorganer. Det ble en omveltende og tøff start på livet, med operasjoner og prosedyrer. Jeg er evig takknemlig for alle de som kjempet for meg opp igjennom. Slik at jeg fikk et liv som andre barn, og videre nå i voksenlivet.

Åpenhet har bidratt til både forståelse, bryte tabu og vekke en nysgjerrighet hos andre.

Etter flere uker på sykehuset, så fikk vi reise hjem, og de fikk ta med seg lille jentebabyen med navnet Camilla. Lik som andre babyer, men med en ekstra pose på magen. Som dere nok forstår så har min familie og jeg vært mye på sykehus opp igjennom tiden. Rikshospitalet har vært vårt andre hjem til tider. Jeg har skrevet en artikkel som omhandler familie til kronisk sykt barn, den kan dere lese her om dere ønsker. Fra dag 1 valgte familien min å være åpen om vår situasjon. Det har vært viktig for oss å normalisere livet med pose på magen og kroniske sykdommer. Åpenhet har bidratt til både forståelse, bryte tabu og vekke en nysgjerrighet hos andre.

Som 5-åring fikk jeg urostomi (stomi for urinveiene). Jeg har blitt fortalt at fokuset mitt ikke var at jeg fikk to poser på magen, men at jeg endelig slapp å gå med bleie. Det første jeg fortalte i barnehagen var; “Dere, jeg har fått truse!”. Jeg vil si at dette sier mye om hvor fokuset ble lagt fra jeg var liten. Vi har alltid forsøkt å ha fokus på det positive i det man må stå i. Det har ikke alltid vært like lett, men jeg vil si at vi har klart å stå godt sammen i både opp- og nedturer.

Livet med stomi kan bringe med seg både gode og mindre gode dager. Heldigvis er det mest av de gode, og jeg lever et godt liv med posene på magen.

Mine arr både fremme, bak og overalt på kroppen er bevis på hvor mye jeg har kommet meg igjennom. Jeg ser på dem som en styrke og det er mine krigerarr. Som 12-åring ble det forsøkt å legge inn den ene stomien, for å lage ett innvendig reservoar. Operasjonen var vellykket, men jeg ente dessverre opp med å få en stor tarmslyng. Det ble igjen en lang operasjon, som resulterte i ileostomi og urostomi. Det første jeg spurte om når jeg våknet fra narkosen var; “Har jeg to poser på magen igjen?”. Det bekreftet de, og jeg svarte; “Så bra”. Pose på magen visste jeg fungerte, og var trygt for meg. Jeg lever den dag i dag med både uro-og ileostomi. Livet med stomi kan bringe med seg både gode og mindre gode dager. Heldigvis er det mest av de gode, og jeg lever et godt liv med posene på magen. Det setter ingen begrensning for meg i min hverdag. Jeg pleier å si at det handler mer om å se muligheter istedenfor begrensninger.

Jeg ville selvsagt ha vært foruten både arrene, diagnosene og stomiene mine, men når situasjonen er som den er må man gjøre det beste ut av det. Stomiene har blitt en del av min hverdag, hvor jeg ikke tenker så mye over at jeg har stomi. Det er gjerne ved stomistell, sykehusinnleggelser og legebesøk jeg tenker over det. Operasjonen som nyfødt reddet livet mitt, og livet med stomi har gitt meg så mye. Både av opplevelser, venner for livet og en god dose livserfaringer i ryggsekken min.

- Anne Sofie og Camilla