Egne erfaringer om sår hud og lekkasje

Sår hud og lekkasje er et stort tema, men først og fremst må det sies at lekkasje og sår hud ikke skal oppleves som en naturlig del av det å ha stomi. Opplever du disse utfordringene er det viktig at man tar kontakt med kompetent helsepersonell og stomisykepleier for råd og veiledning. Et godt tilpasset stomiutstyr er viktig, da dette kan bidra til trygghet, bedre livskvalitet og at man kan føle seg mer komfortabel i sosiale og intime situasjoner.  

Som stomiopererte har vi selv vært der, og ønsker å gi dere innblikk i de erfaringene vi har gjort oss innen lekkasje og sår hud.  

Anne Sofie Tveit

Som stomioperert opplevde jeg å få en ny hverdag på både godt og vondt, i alle fall i begynnelsen. Det var flere spørsmål som okkuperte hodet mitt den første tiden etter operasjonen. Hva gjør jeg ved lekkasje om jeg skulle befinne meg ute blant folk? Vil alle se at jeg har stomi? Lukter det avføring av meg? Kan jeg leve livet som normalt med stomi?  

Jeg vil tro det er flere enn meg som har tenkt disse tankene og flere, men hvordan skal man så ta fatt på disse spørsmålene og tilværelsen med stomi? Vi er alle forskjellige så det finnes nok ingen fasitsvar, men jeg sier som Pippi «Det har jeg aldri gjort før, så det klarer jeg helt sikkert». 

Det var flere spørsmål som okkuperte hodet mitt den første tiden etter operasjonen.

Mitt første møte med sår hud var ikke lenge etter operasjonen min i 2020, da jeg fikk separasjon. For de av dere som ikke vet hva det er, så er det når stingene som har sydd tarmen fast til huden løsner. Det ser overhodet ikke fint ut, ikke vits å legge noe mellom her, og du tenker at dette aldri kommer til å gro. Jeg opplevde en del svie når avføringen kom nedi separasjonen, så på et tidspunkt hadde jeg full sårprosedyre for å unngå å ha det vondt. Stomistellet ble mye mer omstendelig på denne tiden og til tider føltes alt helt håpløst ut.

Jeg kan ærlig innrømme at på dette tidspunktet var jeg ikke særlig glad i stomien min, men når jeg ser tilbake på det, en meget normal reaksjon. Som livet ellers går dagene opp og ned i forhold til det å ha stomi. Heldigvis tok det ikke lang tid før separasjonen var grodd, takket være god hjelp fra stomisykepleier og ikke minst egeninnsats ved å følge den prosedyren jeg hadde fått. Jeg har lært at det lønner seg å ta tidlig kontakt med kompetent helsepersonell om man skulle oppleve utfordringer ved sår hud, da dette for mange er ukjent territorium. Ikke glem at mange utfordringer man kan møte ved å ha stomi er normale, men man skal ikke ha dårligere livskvalitet av den grunn, for det finnes som oftest en løsning. 

Jeg har lært at det lønner seg å ta tidlig kontakt med kompetent helsepersonell om man skulle oppleve utfordringer ved sår hud.  

Lekkasje er en redsel for de fleste med stomi, og det med full forståelse. Den første tiden etter operasjonen var jeg veldig påpasselig og kjente etter på den minste lille ting som kunne være tegn på lekkasje. Var det antydning til kløe i huden under platen var jeg kjapp med å skifte, men i de fleste tilfeller viste det seg å ikke være lekkasje. På denne tiden gikk jeg også rundt med en redsel for å gjøre en bevegelse eller aktivitet som kunne føre til lekkasje. Etter hvert lærte jeg huden min å kjenne i forhold til lekkasje, og den består av 2 komponenter kløe og prikking i huden.

Jeg har ileostomi (tynntarmsstomi) som vil si at outputen min består av mye enzymer som tærer på huden og gjør den fort sår. Jeg har ikke hatt mye lekkasjer og det er nok flere komponenter som kan være årsaken til det, men en av de viktigste i mitt tilfelle tror jeg har vært skiftefrekvensen min. Fast rutine er skift av pose og plate 2 ganger i døgnet, om morgenen når jeg står opp og på kvelden før jeg legger meg. Denne skiftefrekvensen gjør meg trygg og jeg går ikke rundt og bekymrer meg for lekkasje i hverdagen. Jeg må bare få presisere at selv om dette har vært løsningen for meg, så er det nødvendigvis ikke løsningen for alle andre. 

Camilla Tjessem Nevland

Jeg vil tro at flere av oss stomiopererte dessverre har opplevd både sår hud og lekkasje. La meg fortelle mine personlige erfaringer og historier om dette temaet.  

Jeg opplevde lekkasje og sår hud for en del år tilbake. Første gang var etter en stor operasjon i begynnelsen av tenårene, da de måtte endre på ileostomien min. Etter dette måtte stomiutstyret tilpasses på ny, og det tok litt tid før man landet på hvilket utstyr som var best for min stomi. Jeg husker veldig godt hvordan det svei, ettersom jeg fikk sår rundt stomien og lekkasjer før jeg hadde ett godt nok tilpasset utstyr. Jeg fikk hjelp av stomisykepleier først, da det ikke var lett å manøvrere seg i “jungelen” av stomiutstyr. Det kom også hjem en sykepleier fra Boots HomeCare og tok en gjennomgang med meg for å bli trygg på det nye stomiutstyret.  

Jeg vil tro at flere av oss stomiopererte dessverre har opplevd både sår hud og lekkasje. 

Den andre gangen hvor jeg opplevde mye lekkasje og sår hud, var rundt 18-års alderen. Jeg hadde da også brukt samme stomiutstyr i flere år. Jeg forsøkte å orientere meg i alt stomiutstyret, og ble da overrasket over mengden av forskjellige typer utstyr det fantes. Jeg ga rett og slett opp, og fortsatte å bruke det stomiutstyret jeg alltid hadde brukt og lekkasjene fortsatte.  

Etter hvert ballet det på seg, og det ble mer sår hud og lekkasjer. Jeg kunne ikke ha stomiutstyret på meg mer enn noen timer før det falt av. Hva var dette for noe? Jeg turte ikke en gang å gå på butikken i redsel for at det skulle lekke fra stomiutstyret. Slik kunne det ikke fortsette, og jeg bestilte time hos stomisykepleier for hjelp. 

Jeg forsøkte å orientere meg i alt stomiutstyret, og ble overrasket over mengden av forskjellige typer utstyr det fantes.  

Hos stomisykepleieren kom det frem at endring av kroppsfasong over tid, hadde gjort at jeg måtte endre stomiutstyret på både ileo- og urostomien min. Lekkasjene jeg opplevde hadde resultert i at jeg hadde fått sår hud, og stomiplaten ville da ikke feste seg. Jeg måtte også endre malen på stomiplaten og tette mer rundt stomiene for å unngå at avføring eller urin kom under stomiplaten. 

Jeg måtte også endre malen på stomiplaten og tette mer rundt stomiene for å unngå at avføring eller urin kom under stomiplaten. 

Det ble etter hvert funnet en god løsning for meg, og jeg kunne bekymre meg mindre for lekkasjer. Det var en stor lettelse. Men jeg kjente også på litt irritasjon over at jeg ikke hadde tatt tak i lekkasjeproblematikken på et tidligere tidspunkt. Det kunne spart meg for både mye bekymringer, ubehag og stress. Jeg har absolutt tatt det med meg videre, og lært mye av situasjonen. Man må ikke la det gå lang tid fra man opplever lekkasje og sår hud, til man gjør noe med det eller oppsøker kompetent helsepersonell eller stomisykepleier.  

Generelle tips og råd fra oss til dere:

• Vi er alle ulike. Derfor er det både nødvendig og viktig med individuelle tilpasninger av stomiutstyr. Det som fungerer for en person, fungerer nødvendigvis ikke for en annen. Ved å finne det stomiutstyret som passer deg, vil du kunne forebygge lekkasjer og sår hud.
• Det er viktig å huske at kroppen kan forandres seg, som igjen gjør at stomiutstyret må tilpasses på nytt.
• God hudpleie og gode rutiner for stomistell kan være avgjørende for å opprettholde god hudstatus.
• Opplever du lekkasje fra stomiutstyr, er det viktig at du ikke lar det gå for lang tid før du gjør noe med det. Det finnes veiledning og rådgivning å få. Det er viktig at vi som stomiopererte benytter oss av dette tilbudet, slik at vi får trygghet og god livskvalitet i vår hverdag.
• Man kan oppleve endret fasong og størrelse på stomien. Dette er viktig å følge med på, ettersom hullstørrelsen på stomiplaten gjerne må endres.
• Husk at lekkasje er et faktum når avføring eller urin kommer under stomiplaten, ikke når den blir synlig på klærne. Når lekkasje oppstår under hudplaten må man ta stomiskift med en gang, ellers kan man oppleve å få sår hud.
• Husk at det finnes mye tilleggsutstyr som kan hjelpe med å forebygge sår hud og lekkasje. Noen av dem er; tetningsring, fortykningsmiddel, posedeodorant, tetningspasta, stomiplulver, barrierekrem, lukthemmer. Du kan lese mer om tilleggsutstyr her.

-        Anne Sofie og Camilla