Mirakeljenta Sara
Sara (8 år) har kjempet flere kamper for livet, men viljen til å leve er sterk hos denne jenta. Sjeldne sykdommer gjør det ofte vanskelig å finne andre mennesker som har opplevd liknende. Foreldrene Ingrid og André Fevang har valgt å være åpne om sykdommen til Sara. De ønsker å dele sine erfaringer slik at andre kan få støtte og vite at de ikke er alene.
Tekst og foto: Helene Børing Gaarden (Babybilde: Ingrid Fevang/ vaarlillesara.blogspot.com)
Dette er historien om Sara; RuskeSara, SuperSara. Ei lita mirakeljente. Når den lille babyen kom til verden i oktober 2012 visste foreldrene lite om hva som ventet dem. Sykehusinnleggelser, måling og veiing av alt som gikk inn og alt som kom ut, nær-dødenopplevelser, flere planlegginger av begravelsen til den lille jenta, oppturer og nedturer. Sara Fevang (8) er født med en sjelden genfeil. Etter mange bekymringer og ulike undersøkelser ble det klart hvilken genfeil Sara hadde; PMM2-CDG (tidligere kalt CDG-1a). Dette er den vanligste varianten av CDG - medfødte glykosyleringsforstyrrelser. CDG er en samlebetegnelse på sjeldne, arvelige sykdommer som rammer cellenes sukkerproteinstoffskifte. Den rammer forskjellige deler av kroppen, men nervesystemet er som regel affektert. Det finnes ingen behandling.
De tidlige tegnene på at noe var galt
For foreldrene Ingrid og André Fevang ble det tidlig tydelig at ikke alt var som det skulle være med Sara. Bare noen uker gammel ville hun nesten ikke spise, og hun gikk ned i vekt. Da ble det innleggelse på sykehuset og sondeernæring. Når diagnosen ble bekreftet, fikk de beskjed om at Sara var alvorlig syk, og kanskje ikke ville overleve. I Norge fødes cirka 1 barn i året med denne sykdommen, og siden den er så sjelden, var det vanskelig å finne informasjon. Legene kunne heller ikke svare på mange av spørsmålene de hadde. Det de fikk beskjed om var at hun aldri kom til å få et normalt liv, og at risikoen for å dø var størst det første leveåret. På det tidspunktet var det uvirkelig for den nybakte familien at de kanskje skulle miste den lille tulla de nettopp hadde fått. Det var dette de hadde ønsket seg; at de to nå hadde blitt tre!
En blogg blir til
Mammaen til Sara, Ingrid, startet en blogg da symptomene begynte å komme, og diagnosen ble et faktum. Det ble et behov for å få informasjon ut til familie og venner som tenkte på den nybakte familien og bekymret seg for hvordan det gikk. «Vår Lille Sara» ble plattformen hvor foreldrene kunne oppdatere de rundt seg om Saras oppturer og nedturer. Sara har tross sin unge alder allerede vært igjennom flere narkoser, operasjoner, kunstige komaer og undersøkelser. Bloggen har vært god både som en ventil for å få ut frustrasjon og tanker, men også for å informere de som ønsker å følge med på Sara.
Sondemat ble løsningen
Nesesonden som ble lagt inn når Sara bare var noen uker gammel ga henne maten hun trengte. Sondemat er derfor noe familien fort ble vant til. Da Sara bare var noen måneder gammel gikk hun over fra å ha nesesonde til å få operert inn en knapp i magen for å få mat gjennom denne istedenfor gjennom nesen. Etter knapp-operasjonen så hun ikke så syk ut lenger, og det var godt for både Sara og familien og slippe slangen gjennom nesen.
Sara har tross sin unge alder allerede vært igjennom flere
narkoser, operasjoner, kunstige komaer og undersøkelser.
Komplikasjoner og koma
Det er ingen tvil om at denne frøkna har vært igjennom mye. Nesten alle organene i kroppen hennes er påvirket av sykdommen. Komplikasjoner som væske rundt hjerte og nedsatt leverfunksjon har hun kjempet imot, men det som har preget tiden etter spedbarns perioden mest er nok epilepsien. Det tok lang tid før den ble funnet på EEG-målinger (en undersøkelse som måler elektriske impulser i hjernen) og riktige medisiner ble dosert. Sara sluttet ofte å puste under anfallene, og hun måtte raskt ha pustehjelp når anfallene kom. Den verste episoden var da Sara var i avlastningsboligen og fikk et anfall om natten. De ansatte fikk ikke kontakt med henne så hun ble sendt inn til det lokale sykehuset, og derfra videre til Rikshospitalet. Hun lå i koma i 10 dager, og ingen visste om hun kom til å våkne igjen. Det har blitt noen akuttreiser inn på både Sykehuset i Vestfold, og helikopter turer til Rikshospitalet. Årene har vært preget av mye sykdom, men også mye glede. Barn med denne diagnosen lever som multihandikappet, og 20% overlever ikke det å bli 5 år.
Unikt bånd med søsknene
Venner og familie har stilt opp for familien når de har trengt det. Sara har nå fått to brødre, Kasper som er 6 år og Victor på 1 år. Ingrid og André ønsket at Sara skulle få søsken, og eldstemann Kasper har blitt en fantastisk bror for henne. Han skjønner henne på en måte som ingen andre gjør, og det er tydelig glede mellom dem begge når de ser hverandre. Han hjelper henne med å formidle beskjeder som ingen andre klarer å tyde. Han henter ting for henne siden hun ikke klarer å flytte seg selv. Om morgningen før noen andre har stått opp, går han inn på soverommet hennes og legger seg ved siden av Sara med Ipad’en, og de ser på barne-tv sammen. Når Kasper var nyfødt var Sara skeptisk til han, og likte ikke om han kom for nærme henne. Det forholdet har bare blitt bedre og bedre. Når Victor kom var Sara også skeptisk til han, men det ble bra mye raskere enn med den første broren. De 3 søsknene er heldige som har hverandre.
Å ha et multihandikappet barn
Det å ha et multihandikappet barn er en bekymring i seg selv. Mange tanker raser gjennom hodene til foreldrene. Får vi se Sara vokse opp? Hvordan vil hun fungere? Hva skjønner hun? Men i tillegg til alle bekymringene skal det planlegges kontroller for hjerte, nyrer, øyne, lever, epilepsien, mat og vektoppgang, utvikling mentalt, kommunal støtte, fysioterapi og mye mer. Alle kontrollene er på forskjellige steder både innad på sykehuset, og på forskjellige sykehus. De er forskjellige steder i egen kommune og i nabokommuner. Når alt dette skal organiseres, er det da det blir mest tydelig at Sara ikke er som alle andre? Heldigvis har de mange gode støttespillere rundt seg. Når avlasteren til Sara begynte å jobbe i Boots HomeCare begynte Ingrid og André å bestille både sondemat og inkontinens produkter gjennom henne. De bruker den digitale bestillingsløsningen på www.homecare.no og det har gjort bestillingsrutinene mye enklere. Det gir de en oversikt over hva de har bestilt og når, og de kan gjøre det når det passer dem selv, for eksempel på kvelden eller i helgene. Det er mye som må ordnes, bestilles og fornyes, så når det er noe som kan gjøres enkelt, så settes det stor pris på.
« Sara lever et fullverdig liv på
sine premisser med sin familie, trygge mennesker
og trygge omgivelser rundt seg. »
Hverdagen til Sara i dag
Sara er nå blitt en flott jente på 8 ½ år. Hun går på skole, og bor 50% hjemme og 50% i avlastningsbolig. Hun har ikke språk, men gjør seg forstått på måten hun uttrykker seg. I alle fall for de som kjenner henne. På skolen og i avlastningsboligen får de henne til å spise via munnen innimellom, men Sara har fortsatt knappen på magen og får i hovedsak mat gjennom denne. Hun har begrenset med muskelkapasitet og sitter derfor ustødig. Hun kan ikke stå eller gå. Hun er derimot blitt en racer på å styre rullestolen sin. Hun fikk rullestol når hun var 4 år, og den mestret hun med en gang.
Sara er en allsidig jente, på tross av sine utfordringer. Hun og de rundt henne gjør det beste ut av situasjonen de er i. Sara lever et fullverdig liv på sine premisser med sin familie, trygge mennesker og trygge omgivelser rundt seg. Det er viktig å se hennes muligheter istedenfor begrensinger, og kunne glede seg over alt hun faktisk klarer. Sara har et smil og en latter som sprer glede hvor enn hun er. Hun kan bli sint og lei seg også, og det er godt for henne å kunne uttrykke seg slik at hun gjør seg forstått også her. Hun elsker fart og spenning, men også å sitte i hjørnet i sofaen med Ipad, bilder av familie og venner og pus. Sara er sosial og tilpasningsdyktig. Hun er en glad, positiv og smilende jente, og Sara gir verdens beste klemmer. De som møter Sara på sin vei, vil aldri glemme denne fine jenta.
Hvis du ønsker å følge livet til Sara og familien via bloggen «Vår Lille Sara», kan du gå inn på nettsiden vaarlillesara.blogspot.com.